“剛開始只是以為臉上長了奇怪的斑，但拿到報告單后，我站在醫(yī)院走廊里大哭……”

“確診后最先想到的是，我每年體檢都沒問題，為什么這種病會發(fā)生在我身上?我該怎么辦?”

“紅斑狼瘡14年了，每天吃藥，偶爾會因免疫力低下有些小問題，但生活基本跟其他人無異，所以得了病不要太害怕。”

提起系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE，以下簡稱紅斑狼瘡)，很多人感到恐懼，將其視為“不死的癌癥”。這到底是怎樣的一種疾病?它有哪些癥狀，是否存在有效的治療辦法?一起了解↓

什么是紅斑狼瘡?

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，其特征是免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身組織和器官，對身體造成多系統(tǒng)、多器官的損害，如皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、心臟、血液、神經(jīng)系統(tǒng)等。

該病更常見于育齡女性，女性患者的比例是男性的9倍。

紅斑狼瘡是一種慢性疾病，與“高血壓、糖尿病”相似，需要患者長期接受藥物治療。由于該病目前尚無法根治，因此也曾被稱為“不死的癌癥”， 但多數(shù)患者經(jīng)過正規(guī)的治療，病情可以得到有效控制，能和普通人一樣正常生活。

紅斑狼瘡有哪些常見癥狀?

紅斑狼瘡的癥狀多種多樣，癥狀和體征可能隨時間發(fā)生變化，不同患者的病情差異也很大。

其中，面部蝴蝶形皮疹是紅斑狼瘡典型的標(biāo)志之一，又被稱為“蝴蝶斑”，通常出現(xiàn)在兩頰和鼻梁上，形狀很像蝴蝶的翅膀。此外，也有人四肢出現(xiàn)皮疹或網(wǎng)狀青斑，還有人甲床周圍出現(xiàn)紅色皮疹。

此外，紅斑狼瘡的常見癥狀還包含關(guān)節(jié)僵硬疼痛、脫發(fā)、疲勞、發(fā)燒、手指或腳趾在寒冷情況下變成白色或紫色(雷諾現(xiàn)象)、對日光過敏、眼睛干澀等。

紅斑狼瘡還可能引發(fā)多個系統(tǒng)和器官的損害，比如腎臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、血液、肺臟和心臟問題等。其中，腎臟損害是嚴(yán)重的并發(fā)癥之一，可導(dǎo)致腎功能衰竭。

紅斑狼瘡是遺傳病嗎?

紅斑狼瘡的病因及發(fā)病機(jī)制尚不清楚，可能與遺傳因素、環(huán)境因素、性激素等有關(guān)。

紅斑狼瘡并非遺傳病，但其發(fā)病機(jī)制中確實涉及遺傳因素。若父母或直系親屬中有人罹患此病，則家族其他人患病風(fēng)險較高。其他誘因包括病毒感染、服用某些藥物、接觸某些化學(xué)物質(zhì)及雌激素的異常等。

值得注意的是，該病不具有傳染性，不會通過皮膚接觸、呼吸道等途徑從一個人傳播給另一個人。

紅斑狼瘡是絕癥嗎?

隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步和治療方案的優(yōu)化，這一疾病已逐步成為可控的慢性病，盡早介入治療、個性化管理是改善預(yù)后的關(guān)鍵。大部分患者經(jīng)過系統(tǒng)治療后，生活可以回歸正常，10年生存率可達(dá)90%以上。

目前，治療藥物包括糖皮質(zhì)激素、抗瘧藥物、經(jīng)典免疫抑制劑、生物制劑等多種藥物，醫(yī)生會根據(jù)患者的個體差異制定個性化用藥方案。當(dāng)前，還有多種針對新靶點的創(chuàng)新藥物處于研發(fā)階段，為紅斑狼瘡的治療開辟了新的途徑。

吃激素會“變丑”，可不可以不用?

激素在紅斑狼瘡治療中扮演著重要角色，所需劑量及持續(xù)時間需由醫(yī)生綜合考量患者的受累器官情況、疾病活動度以及不良反應(yīng)等多個維度。

長期使用激素確實可能引發(fā)一些副作用，諸如體型變化、肥胖、滿月臉等，部分患者因無法接受而自行停藥，這種做法極易導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)。 每一次復(fù)發(fā)都會加重器官損害，反而可能需要增加激素的使用劑量。

通常，醫(yī)生會選擇能控制住疾病所需要的最低劑量，待病情得到控制后可遵醫(yī)囑逐漸減量激素，滿月臉等也可逐漸消退。切忌自行停藥。

紅斑狼瘡能預(yù)防嗎?

由于發(fā)病機(jī)制尚不明確，該病沒有特異性的預(yù)防措施。但醫(yī)生認(rèn)為，健康作息、保證睡眠充足、飲食規(guī)律、避免長期疲勞等，有助于維持免疫系統(tǒng)的正常。

常規(guī)體檢能發(fā)現(xiàn)紅斑狼瘡嗎?

當(dāng)前，醫(yī)院的常規(guī)體檢一般不包含免疫系統(tǒng)的檢查，因此很難在體檢中進(jìn)行篩查。

假如出現(xiàn)蝴蝶斑、經(jīng)常性的口腔潰瘍、關(guān)節(jié)腫痛、尿中泡沫增多等一個或多個疑似癥狀，應(yīng)及時到醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診，醫(yī)生通常會采取血常規(guī)、尿常規(guī)、補體、抗核抗體系列等檢查進(jìn)行確認(rèn)。

紅斑狼瘡是否影響懷孕?

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在孕期及產(chǎn)后由于性激素水平的變化，可能會引發(fā)疾病的活動。同時，部分治療紅斑狼瘡的藥物不被推薦在孕期使用。

當(dāng)患者有備孕計劃時，應(yīng)及時與醫(yī)生溝通。醫(yī)生會根據(jù)患者的具體情況，包括受累器官的狀況、疾病活動度以及當(dāng)前的用藥方案等，來制定個性化的備孕計劃，并確定合適的備孕時機(jī)。 在病情得到有效控制后，大部分患者可以懷孕生子。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不可怕，它是可以治療的。隨著新藥和新的治療方法的不斷涌現(xiàn)，大部分紅斑狼瘡患者經(jīng)過正規(guī)系統(tǒng)治療后都能回歸正常生活。

所以，大家要相信科學(xué)，不要輕易放棄自己!

監(jiān)制丨李浙

主編丨王瑄

編輯丨李娟

校對丨高少卓

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